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04/07/2018 -  tiempo  5' 20" - 461 Visitas Joaquín Navarro tiene 7 años y es de Río Negro La familia de un nene con síndrome de Tourette podrá cultivar cannabis
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Joaquín con su mamá y sus abuelos, quienes podrán cultivar cannabis para tratar al pequeño.
La familia de un nene de 7 años con síndrome de Tourette podrá "cultivar todas las plantas de cannabis que sean necesarias" para tratar la enfermedad del niño. Así lo dispuso la jueza federal de Río Negro Mirta Filipuzzi, en lo que es el segundo amparo medicinal de Argentina. La mamá y los abuelos de Joaquín Navarro, que viven en San Antonio Oeste, no podían acceder por la vía legal y de manera gratuita al aceite de cannabis que mejora considerablemente su calidad de vida. Tras esta determinación judicial, ocho madres de Rosario presentaron una acción de amparo conjunta para que se les permita el autocultivo "en la esfera de nuestros domicilios y a resguardo de terceros" que facilite el tratamiento de las diferentes enfermedades de sus hijos.
Este es el segundo amparo de uso de cannabis medicinal en Argentina. El primero se decidió en Salta, en marzo, cuando la Justicia autorizó a una mujer a cultivar 12 plantas adultas y 40 plantines de distintas cepas para tratar el trastorno neurológico de su hijo.

Desde la Fundación Mamá Cultiva dijeron a Clarín que el fallo federal de este martes en el sur anticipa una lluvia de amparos por la falta de respuestas desde el gobierno. "Estamos en contacto con todas la ONG´s del país y sabemos que esto activó los pedidos que ya estaban en proceso a nivel federal", detalla Valería Salech, su presidenta.

Tras el visto bueno para el nene con Tourette, ocho madres de Rosario presentaron una acción de amparo conjunta para que se les permita el autocultivo "en la esfera de nuestros domicilios y a resguardo de terceros" que facilite el tratamiento de las diferentes enfermedades de sus hijos.

La clave del "paraguas legal" al que recurren familias de todo el país autoriza su uso para patologías que no están incluidas en la ley nacional 27.350 (las restringe a casos de epilepsia y con fines de investigación), aprobada en 2017, o que, aún estando incluidas, presentan dificultades logísticas para conseguirlo.

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico que se caracteriza por la aparición de múltiples tics motores y al menos un tic fónico involuntario. Se pueden registrar cambios periódicos en la cantidad, en la frecuencia, en el tipo y en el lugar en el que se producen los síntomas y altibajos en su gravedad.

El 90 por ciento de los tics ocurren en cabeza y cuello. Pueden ser simples -parpadeo excesivo, el fruncir la nariz, hacer una mueca con la boca o levantar las cejas- o complejos -girar, patear, saltar, morder-. Entre los fónicos simples, está la aspiración nasal, los resoplidos, los gemidos. Y los complejos se caracterizan por la repetición involuntaria de una sílaba o una palabra.

Joaquín fue diagnosticado a principios de 2016. Y el 4 de noviembre de ese año, su familia le dio aceite de cannabis por primera vez. "La mejoría se notó desde el primer día. Hoy te puedo decir que gracias al cannabis mi nieto es un chico de segundo grado más, que va a una escuela normal. Si no te digo que tiene Tourette, no te das cuenta", dice a Clarín tras el fallo María Eugenia Sar, su abuela.

Y lo describe: "Ya casi no tiene tics, bajó ansiedad, no tiene más TOC. Hace una vida normal. No tiene problemas de sociabilizar. Gracias a Dios apenas supimos del síndrome dejamos los tabúes de lado y nos animamos a probar".

El nene vive con su mamá, Macarena Navarro, y su pareja. Pero, además de la madre, el fallo permite que los abuelos también cultiven. "Yo hago el aceite. Esto es un trabajo en equipo para ayudar a mi nieto", sigue la mujer. Es que Gabriel Navarro, el abuelo, es médico y a raíz de su experiencia familiar está cursando el posgrado de Canabbis Medicinal en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de La Plata.

"Cultivábamos para hacer el aceite de Joaquín, porque era la única manera de conseguirlo. Le pedimos a la Justicia que no nos trate como si fuéramos narcotraficantes o que nos obligue a conseguir aceite de manera ilegal, que no sabemos qué tiene ni cómo fue hecha", apunta María Eugenia.

En mayo, cuando presentaron el pedido de amparo, Gabriel Navarro, el abuelo, había dicho que "la idea es también visibilizar el vacío legal que existe. Más allá del paso que se intentó dar a nivel nacional con la ley, sigue existiendo el vacío en función de muchas patologías que siguen quedando por fuera de esta ley".

La mamá, en tanto, recordó que "cuando Joaquín usó psicofármacos tradicionales no funcionaron. Lo hicieron engordar y perdió la habilidad social. Tenía muchos efectos colaterales y no avanzaba en su síndrome".

La jueza de Viedma escuchó a esta familia -que incluye la inscripción en el Registro Voluntario de la Ley 27.350- y el próximo paso es dar aviso a Prefectura Naval Argentina, Gendarmería Nacional, Policía Federal Argentina y Jefatura de la Policía de la Provincia de Río Negro, para explicitar las locaciones donde no se puede detener a los Navarro por autocultivo. Es que tener una sola planta, aceite o cualquier insumo dentro de la ley de estupefacientes marca de 6 a 15 años de prisión.

La sentencia de la jueza Filipuzzi a la que tuvo acceso Clarín, autoriza el cultivo y consumo bajo pautas acordadas con los tres adultos responsables del nene y cita un informe de la Dra María Celeste Romero que da cuenta que le recetaron Risperidona (un antipsicótico) y Flunarizina-Sibelium, pero que fue luego de recibir "gotas de aceite de la cepa Black Widow" que se "obtuvo una notable mejoría dado que disminuyeron los tics vocales y físicos y cambiando por completo la vida de Joaquín y su familia, la que se fue acrecentando con la rotación de otras cepas”.

La resolución pro cannabis se asienta en el criterio establecido por la Suprema Corte de Justicia de la Nación en el fallo Arriola (2006), que declaró la inconstitucionalidad de un artículo de la ley 23.737, que castiga la tenencia de estupefacientes para consumo personal. Además, tuvo dictamen favorable del Ministerio Público Fiscal, del Ministerio Público de la Defensa de la Nación y de la Fiscalía Federal de Narcocriminalidad.

"Esto no puede ser un privilegio de Joaquín, porque tiene que ser un derecho de todos. Él tuvo la suerte de que su familia encontró diputados que lo acompañaron", cerró la abuela. Se refiere a Nicolás Rochas (FpV), que desde el año pasado viene presentando proyectos para que se incluya el aceite de cannabis en el vademécum de Salud Pública de Río Negro. El nene recibirá en enero a su primer hermanito.
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