Roberto Javier Crespo
CARTA ABIERTA A LA OPINIÓN PÚBLICA
Ante el incumplimiento de una medida judicial y la falta de provisión de medicación
Por medio de la presente, quiero hacer pública la situación que estoy atravesando como afiliado/a de la obra social Unión Personal y que considero necesario dar a conocer, no solo por mi caso particular, sino por la importancia que tiene para todas aquellas personas que dependen de una cobertura de salud para garantizar la continuidad de sus tratamientos.
Mi nombre es Roberto Javier Crespo (DNI 25039091), y vivo en Oro Verde en la provincia de Entre Ríos. Desde nacimiento padezco Hemofilia B Factor IX Severa, un trastorno de la coagulación de la sangre en la cual no tengo el factor de coagulación IX y entonces mis heridas no dejan de sangrar ante un corte o accidente visible o no (interno). Yo lo explico y comparo como la construcción de una pared, donde a la mezcla le falta el cemento y entonces los ladrillos no pegan, y no se puede construir. Al no tener Factor IX en mi sangre, no se realiza la mezcla que unen las plaquetas y por lo tanto no forma el coagulo que frena los sangrados. Eso hace que pierda sangre indefinidamente o que se acumule dentro de mi cuerpo cuando el sangrado es interno e invisible. He aprendido mucho a lo largo de mi vida. Mis padres y me entorno familiar, de amistades y laboral han sido siempre fundamentales. Hoy todos están tan angustiados como yo.
Cuento con Certificado Único de Discapacidad (CUD)debido a las múltiples consecuencias de la Hemofilia sobre todo en las articulaciones de mis piernas y brazos que me impiden caminar con normalidad. Mi vida es un desafío constante, siempre está de alguna manera en riesgo, pero intento vivirla a pleno, como cualquier otra persona. Mi médico tratante en Fundación de la Hemofilia en Rosario y su equipo hacer todo lo posible para atenderme a mí y a otros hemofílicos de la mejor manera, y sostener a las familias que nos rodean. Hay dos terapias posibles para controlar los sangrados. Una de ellas es profilácticaen la cual debo inyectarme cada siete días por vía endovenosa 3000 UI de factor de coagulación. Lejos de ser una tarea sencilla, es complejo y traumático. Aun así, lo afronto de la mejor manera posible. Los dolores más allá de las inyecciones son constantes, sentado, parado, acostado, no interesa la posición, siempre están y me recuerdan las consecuencias de la hemofilia y también me recuerdan que me estoy acercando al tiempo de darme una nueva inyección cuando el factor IX se va acabando en mi interior. Los hemofílicos tenemos un umbral de dolor muy grande, no nos quejamos por cualquier dolor que tenemos, sin embargo, los ocultamos y disimulamos, porque queremos vivir a pleno nuestra vida, pero también evitamos cargar nuestra vida a los seres queridos que nos rodean. Cuando la hemofilia llega a los límites de sus consecuencias “explotamos” y caemos en crisis; aun así, nos levantamos, como podemos, pero nos levantamos. El apoyo familiar es fundamental y la base de todo. Pero ellos también son humanos, y lo viven casi como nosotros.
Como mencione, debido a las múltiples consecuencias de la hemofilia, necesito recibir de manera regular una medicación (Fator IX de Coagulación Recombinante Refixianonacog beta pegol, del Laboratorio Novo NordiskPharma) que forma parte de mi tratamiento. Esto evita muchos de mis dolores, se anticipa a posibles sangrados, me deja descansar un poco y vivir una vida mejor, y evita algo no menor que es que el deterioro de mis articulaciones no prosiga. La cobertura y provisión de dicha medicación debe ser provista por mi obra social, Union Personal. Se que la medicación es poco común y cara, pero también entiendo que los discapacitados y los que poseemos enfermedades poco comunes estamos amparados por Leyes, Leyes que Unión Personal no cumple, entre otros.
Es difícil hacer historia de algo tan cotidiano. Para resumir, les cuento que hace tres meses y medio que Unión Personal no me provee la medicación, a pesar de que un amparo judicial a mi favor ordenó hace un año atrás a Unión Personal garantizar las prestaciones correspondientes. Unión Personal cerró su oficina en Paraná y no tengo forma de hablar presencialmente con nadie de ellos. Llamar por teléfono a un call center es hablar con una persona que tiene acceso y sabe lo mismo que yo puedo averiguar por el sistema de autogestión en la web. Escribir a un número de Whatsapp es lo mismo, pero con un robot y en el mejor de los casos es “hablar” casi imaginariamente con una persona del otro lado. Cargar un pedido en la web, es armarse de paciencia, recibir una autorización a los 20 días, que puede estar mal hecha o incompleta, en otros casos se desdice con una autorización posterior, cambian de droga o de marca (no probada su reacción en mi cuerpo), o pidiendo firmas que antes nunca pedían, entre otros artilugios que dilatan el proceso. Mientras tanto, yo sigo sin medicación. Con suerte si puedo cambiar a un tratamiento a demanda (otro tipo de tratamiento poco recomendado y diferente al profiláctico). Tener solo tres francos (3000UI) en la heladera, es una sentencia de muerte ante un accidente o herida poco habitual. Lo tengo claro, pasa a diario por mi cabeza. Es duro decirlo, pero es la realidad. Un día cometí el error de decírselo a mi padre (QEPD) y se me largo a llorar. Ahí entendí lo que significaba para otros, a pesar de que yo lo tengo claro y naturalizo. Hoy mi padre ya no está conmigo, pero no es justo que las personas que me rodean se angustien con esa con esa posibilidad. Hoy, Unión Personal aporta y tiene la culpa de nuestra angustia. Así de claro.
Durante este tiempo he realizado los reclamos y gestiones correspondientes ante la obra social, procurando encontrar una solución por las vías administrativas y evitando llegar a otras instancias. Pero la situación continúa sin resolverse y la falta de respuesta concreta genera una enorme preocupación. Hablé innumerables veces con las droguerías. Las puedo enumerar, Rosfar, Scienza, Drofar-Redimer, Seguermed, InnovatePharma, Visna, y probablemente me olvide de alguna. He hablado con abogados, de hecho, tengo un equipo de abogadas fantásticas que han hecho todo lo posible y me han apoyado en todo. He hablado con jubilados de la abogacía que me han orientado. Mi psicólogo es un sostén. He hablado con muchos, muchos, muchos y les agradezco, pero lo dolores los tengo yo, y la angustia en los rostros cercanos los percibo yo. Ya no se duerme, se trabaja como se puede, se comparte a medias, se finge hasta donde se puede para no dañar… y aunque se vive como se puede, no es justo.
No se trata simplemente de una demora administrativa ni de un inconveniente menor. Cuando una persona con discapacidad necesita una medicación para sostener su tratamiento, la interrupción de la provisión puede tener consecuencias muy importantes en su calidad de vida y en su salud.Eso es lo que está pasando. La cobertura de salud no debería depender de reiterados reclamos, trámites o de la necesidad de recurrir constantemente a la Justicia para obtener aquello que corresponde.
Resulta especialmente preocupante que, aun existiendo una decisión judicial que establece la obligación de brindar la cobertura, Unión Personal no esté cumpliendo de manera efectiva. Lo peor es que entorpece constantemente el proceso. Eso daña aún más,
Por esta razón, hago pública mi situación con el objetivo de visibilizar el problema y reclamar una respuesta concreta y urgente. Un “me gusta”, un reenviar, un compartir, una historia, o lo que sea que cada uno de los lectores puede hacer, vale, y mucho.No busco privilegios ni beneficios extraordinarios. Reclamo simplemente que Unión Personal cumpla con una obligación ya establecida y que se garantice la continuidad de mi tratamiento.
Asimismo, considero que esta situación merece ser conocida por la sociedad porque detrás de cada expediente, cada trámite y cada reclamo hay una persona y una familia que necesita que el sistema de salud funcione. Las personas con discapacidad y sus familias no deberían verse obligadas a atravesar meses de incertidumbre para acceder a una medicación que necesitan.
Por todo ello, solicito públicamente a Unión Personal que regularice de manera inmediata la provisión de la medicación y dé cumplimiento efectivo al amparo judicial vigente, evitando que esta situación continúe prolongándose.
Hago este reclamo con la esperanza de que la difusión de mi caso permita encontrar una solución y, al mismo tiempo, contribuya a generar conciencia sobre la necesidad de garantizar el acceso efectivo a la salud, especialmente cuando se trata de personas que requieren prestaciones vinculadas con una discapacidad.
Porque detrás de cada demora hay una persona esperando. Y cuando se trata de salud, esperar no debería ser la única respuesta. Hago enteramente responsable a Union Personal de las consecuencias que esta situación está generando sobre mi salud y en el bienestar de mi familia.
(*) Damnificado.
