“Necesitamos 35.000 dólares para el tratamiento en sí; además de todo lo que es traslado", dijo su madre
Pedro tiene 8 años, es de Paraná y nació prematuro, a las 34 semanas. Desde bebé sus padres notaron que algo no andaba bien, pero el diagnóstico llegó años después: una mutación en el gen MED13L, una rara enfermedad genética rara que no tiene cura.
Sin embargo, un tratamiento en México con el Cytotron podría mejorar su calidad de vida y es por ello que Florencia y Javier, sus padres, iniciaron una campaña solidaria para recaudar dinero.
En diálogo con Elonce, contaron que “desde muy chiquito comenzamos a notar que había algunas cuestiones que tenía que ir logrando que no lo hacía” y eso los llevó a iniciar un largo camino con médicos, especialistas y estudios hasta que lograron un diagnóstico que generó más dudas que certezas.
Recién el año pasado lograron el “diagnóstico correcto”: MED13L, una condición poco frecuente que afecta el desarrollo de Pedro y su lenguaje. “A partir de ahí nos comenzamos a dar cuenta que estábamos medio solos en el mundo porque no hay muchos casos y no se puede hacer una comparación para saber cómo podemos reaccionar para darle a él lo mejor”, dijo Javier.
Al ser una enfermedad poco frecuente no hay mucha información ni tampoco tratamientos específicos, pero la búsqueda de datos por parte de los padres de Pedro no se detuvo.
A partir de la película Los dos hemisferios de Lucca, que cuenta la historia de un niño que recibe un tratamiento en India logrando resultados posibles, surgió la posibilidad del tratamiento con el Cytotron en México. “Enviamos todos los estudios, evaluaron la situación de Pedro y nos aceptaron para que reciba un protocolo de investigación de este tratamiento”.
Para poder acceder al mismo, Pedro y su familia deben instalarse 32 días en el país azteca. El tratamiento dura 28 días, pero deben llegar dos días antes para estudios previos y permanecer dos días después de finalizado para nuevas revisiones médicas y evaluar posible evolución.
“Necesitamos 35.000 dólares para el tratamiento en sí; además de todo lo que es traslado y la estadía que es lo más costoso”, contó Javier.
Si bien hasta el momento no tienen fecha confirmada para comenzar el tratamiento, “ya estamos en la lista para que nos den el turno”, los cuales demoran entre cinco y seis meses.
“Al ser un desafío económico tan grande el que tenemos comenzamos esta campaña con tiempo y poder llegar tranquilos cuando tengamos el turno”, dijo Florencia.
Quienes deseen colaborar con Pedro pueden donar a través del alias ayudaparapedro.mp.
“Queremos agradecer a todos los que ya han donado, es muy importante para nosotros”, expresó el padre del niño y anunció que la próxima semana lanzarán a la venta un vaso entre otros productos solidarios “como una manera de retribución a las personas que colaboran. Además vamos a realizar eventos, no sólo para recaudar dinero sino también para concientizar y visibilizar sobre el MED13L”.
Los estudios genéticos que permitieron el diagnóstico de Pedro se realizaron con la médica Andrea Chirino, que atiende en el hospital materno infantil San Roque de Paraná. “Ella ni bien lo vio detectó algunas características y nos mandó ese estudio puntual, buscando esta alteración”.
“Gracias a todos de corazón, para nosotros es muy importante brindarle a Pedro un buen futuro y que sepa que puede desarrollarse solo en la vida, que pueda con todo”, expresaron finalmente Flor y Javier.
El síndrome MED13L es una enfermedad genética rara causada por mutaciones en el gen MED13L. Se caracteriza por retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual y rasgos faciales distintivos. Además, puede incluir problemas de tono muscular, habilidades motoras, habla, interacción social, autismo, problemas de comportamiento, convulsiones o defectos cardíacos congénitos.
