La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que provoca acumulación de mucosidad en los pulmones, y también afecta –en menor medida- al páncreas, el hígado y los intestinos. Sus síntomas principales son tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso, entre otros.

No tiene cura y el tratamiento solo ayuda a aliviar los síntomas y mejorar las condiciones de vida del enfermo, que a largo plazo suele necesitar un trasplante bipulmonar, se indicó en un informe especial que se divulgó en el programa de televisión Cuestión de Fondo que se emite por Canal 9 Litoral.

Testimonios de madres con hijos que necesitan de un trasplante; alegatos de personas que están esperando por uno y la experiencia de otros que vivieron el milagro de seguir con vida, permiten confirmar que donar órganos es un gesto de amor por la humanidad porque permite dar vida.

El testimonio de Graciela Zaragoza

Graciela Zaragoza es mamá de tres hijas. Florencia (la mayor) y Lucrecia (la menor), que padecen de fibrosis quística, mientras que Luciana (la del medio) no le detectaron esa enfermedad.

“Cuando nació mi tercer hija, nació con íleo meconial (se trata de una obstrucción del íleon terminal por meconio anormalmente denso y adherente; afecta a menudo a los recién nacidos con fibrosis quística). Estuvo en el San Roque tres meses hasta que le dieron el primer alta. La atendía una pediatra y ella me dijo que había un nene en Santa Fe que había nacido con la misma característica que mi hija; y tenía fibrosis quística y podía padecer lo mismo”; relató Florencia Bruno, la mamá de Lucrecia.

“La lleve a Santa Fe. Le hicieron estudios. Me preguntaron si tenía hermanas, les dije que sí. Y con solo verle las manos a Florencia (tenía seis años) le diagnosticó fibrosis quística. Y cuando vio a Luciana (tenía tres años), que es la del medio, me dijo que no tenía nada”, recordó cómo fueron esos primeros momentos.

“De tener dos hijas sanas, y una que estaba complicada en su salud; pasé a tener dos hijas con esta enfermedad (Florencia y Lucrecia) y fue todo nuevo para mí y no tenía conocimiento de otros papás que tuvieran hijos con esta enfermedad. Al principio fue todo un caos y ella comenzó con la medicación”, recordó

“Al finalizar el secundario, Florencia comenzó a manifestar más su patología. Comenzó con internaciones bastantes seguidas y los médicos la derivaron a la Fundación Favaloro”, indicó la mamá.

“Allí le hicieron todos los estudios pre trasplante y actualmente la llevamos cada dos o tres meses, cada vez que nos convocan. Y ahora me enviaron un correo electrónico donde me indican que deben hacerle una extracción de sangre para que ingrese en la lista de espera”, reflejó.

El testimonio de Florencia

Florencia Bruno es oriunda de Nogoyá, tiene 19 años y a los 6 le diagnosticaron la enfermedad. A poco de ser mamá, hace tres meses, ingresó en lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) para recibir el trasplante que le permita mejorar su vida.

Su historia es un ejemplo, y también una muestra de la importancia de la donación de órganos para salvar vidas.

Florencia brindó su testimonio al programa Cuestión de Fondo (Canal 9 Litoral). Aclaró que no recuerda exactamente cómo comenzó a sentir la enfermedad, pero sí resaltó que tiene muy presente cómo lo vivió.

“Al principio fue todo muy complicado. De no tener nada, pasar a tener un tratamiento que lleva muchas horas, fue como muy pesado” y en ese marco recordó que cambió algunos horarios de descanso, porque debía despertarse más temprano para llevar adelante el tratamiento.

“Hoy vivir con la enfermedad es agotador. Y llega un punto en que querés tirar todo al diablo y no hacerte nada. Pero, luego pensás y aparece la familia y te das cuenta que hay que hacer el tratamiento”, confío.

Reconoció que su hermana menor -que también padece la misma enfermedad-, “ella me ayuda a mí. Capaz que porque en su caso, ella nació con esto. Por ejemplo, cuando vamos a comer, ella toma las pastillas y las toma y enseguida me las está ofreciendo”.

Al hablar del tratamiento, resaltó que consta de nebulizaciones y pastillas. Pero también se debe hacer gimnasia. “Hay que tomar las vitaminas, las enzimas pancreáticas, y un montón de antibióticos. En el día debemos tomar como treinta pastillas”, indicó.

Florencia cuenta que el año pasado inició la carrera de Agronomía. Pero este año lo tuvo que discontinuar porque tuvo que radicarse en Nogoyá, porque fue mamá. Igualmente sigue estudiando y rindiendo libre.

El embarazo y la enfermedad fue algo complicado, resaltó. “Cuando quedé embarazada estaba bien de peso, pero luego fui bajando. Además, tuve que dejar unas pastillas que me hacían muy bien en la parte respiratoria. En un momento la pasé en reposo, porque si me levantaba e iba del dormitorio a la cocina, ya me cansaba. Mi familia fue fundamental para salir adelante”, valoró.

“Después de ser mamá, fue fundamental el apoyo y por suerte mi hijo nació sin nada”, destacó Florencia.

Con respecto al trasplante, manifestó que ahora lo vive mejor, porque le habían dicho que luego de esa instancia no podía tener hijos a raíz de la medicación que debía tomar para que los pulmones no sean rechazados. “Siempre fue mi sueño ser mamá y por eso me adelanté un poco también y al ser mamá ya me liberó para aceptar las limitaciones de un trasplante”, expresó.

En ese marco, Florencia reflexionó sobre la importancia de donar vida, justamente porque permite que la vida misma tenga continuidad.

El testimonio de Fátima

Fátima Heinze es oriunda de Viale. Tiene 33 años y a los 8, en 1994, supo que padecía fibrosis quística. A los 28 años, en 2014, accedió a un trasplante que le cambió la vida por completo.

En 2010, fundó la Asociación “Alguien como yo FQ” que nuclea a los pacientes entrerrianos con fibrosos quística. En la actualidad son 41 personas, y siete de ellos necesitan trasplante bipulmonar.

“Tengo 33 años y me trasplanté a los 28 en la Fundación Favaloro en 2014”, dice casi a manera de presentación Fátima Heinze.

“El trasplante me cambió totalmente la vida”, reconoce.

“Si bien hay que seguir estrictamente el tratamiento, todo es mucho más liviano. Y lo fundamental: se logra una libertad increíble, porque ya no se es dependiente del tubo de oxígeno”.

Al momento de enumerar las cosas que no podía realizar sin el trasplante, Fátima aporta: correr, bailar, salir a caminar e incluso comer. “Si comía mucho, la panza me apretaba el diafragma y me impedía respirar”, ejemplificó.

También recordó que cosas más sencillas, como el bañarse le costaba mucho antes del trasplante, por la gran dependencia del oxígeno.

“Por eso el trasplante te cambia la vida por completo. Te da libertad, te permite tener sueños y proponerte muchas metas por concretar”, resaltó.

Fátima contó en el programa Cuestión de Fondo (Canal 9 Litoral) que creó la Fundación para nuclear a los entrerrianos que tuvieran fibrosis quística. “En la actualidad tenemos un padrón de 41 pacientes, de los cuales siete van a trasplante bipulmonar. Lo que hacemos es acompañarlos a ellos y a sus familiares; brindamos una cobertura legal con abogados que acompañan y asesoran en los trámites con las obras sociales y fundamentalmente acompañarlos en todo el proceso”.

Fátima reconoce que durante estos años se ha avanzado mucho en materia de concientización de la importancia de los trasplantes, incluso a nivel legislativo. En ese contexto, agradeció a Cucaier por la ardua labor que desarrollan para procurar vida. No obstante, aclaró que es necesario seguir hablando de la importancia de la donación, para desterrar los mitos y miedos que todavía están instalados en el imaginario colectivo.

Para aquellos que todavía puedan dudar de las bondades del trasplante, Fátima propone conocer a un paciente trasplantado para darse cuenta del “antes” y del “después” y así darse cuenta que donar órganos, es donar vida.

Contextos y perspectivas

Según los datos del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) en el país hay 7.224 personas que necesitan un trasplante para salvar su vida. En lo que va del año se realizaron 1.443 trasplantes y 673 personas donaron sus órganos.

Vale destacar que la Ley N°27.447 de trasplante de órganos, tejidos y células (como se conoce a la Ley Justina y que entró en vigencia en agosto de 2018) cambió el paradigma de la donación de órganos y posibilitó un incremento de donantes del 60 por ciento. A partir de esa norma, todas las personas son donantes, salvo que en vida hayan expresado lo contrario.

En Entre Ríos hay 208 pacientes que dependen de un trasplante y hay otros 195 entrerrianos en proceso de inscripción en lista de espera.

Los donantes reales de la provincia fueron 40 en lo que va de 2019, con lo cual Entre Ríos es la segunda provincia en cantidad de donaciones teniendo en cuenta el número de habitantes.

Expresiones de voluntad de donación

* Sí son donantes en Entre Ríos: 43.763 (1,4 por ciento). En el país: 3.173.689.

* No son donantes en Entre Ríos: 12.867 (1,2 por ciento). En el país: 1.107.930.

La expresión de la voluntad de donar se puede realizar a través del www.incucai.gov.ar; cuando se realiza el trámite del DN; por Correo Argentino presentando Documento Nacional de Identidad, Cédula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Pasaporte enviando un telegrama gratuito con nombre, apellido, DNI y domicilio.

En Entre Ríos, se puede expresar la voluntad de donar en la sede del Centro Único Coordinador de Ablaciones e Implantes de Entre Ríos (Cucaier) del hospital San Martín, en calle Presidnete Perón 450, de Paraná. (www.cucaier.gob.ar)

También existe una línea gratuita para todo el país: 0-800-555-4628.

Todos podemos donar, Todos podemos recibir.