Informe especial: El cáncer infantil en Entre Ríos, una lucha que puede ganarse

La Fundación Arco Iris acompaña a los niños y a sus familias en un proceso largo pero necesario para la salud y la vida.

La Fundación Arco Iris acompaña a los niños y a sus familias en un proceso largo pero necesario para la salud y la vida.

En el hospital Materno Infantil San Roque, el jefe del Servicio de Hematología del nosocomio, Pedro Negri Aranguren, desarrolló hace más de 20 años el único centro de referencia de los pacientes con enfermedades hematológicas pediátricas de la provincia asistiendo a cientos de chicos afectados por tumores oncohematológicos.

La leucemia aguda es el cáncer más frecuente en niños y representa el 35 por ciento de los tumores malignos de la infancia y la leucemia linfoblástica aguda (LLA) constituye el 80 por ciento del total de leucemias que se diagnostican en la edad pediátrica y su pico de incidencia es entre los 4 y 5 años de edad, destacó un informe presentado en el programa de televisión Cuestión de Fondo (Canal 9 Litoral).

En la actualidad, con el uso de tratamientos intensivos de quimioterapia, se logran niveles de curación entre el 70 al 75 por ciento de los casos en los centros más avanzados.

Este servicio también forma parte del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) que fue creado en el 2000 por la Fundación Kaleidos. En 2010, se creó el Instituto Nacional del Cáncer (INC) y el ROHA pasó a ser parte del mismo.

Sus datos revelan que la incidencia de tumores pediátricos en la infancia tiene una incidencia de 134 casos por millón de chicos por año. De acuerdo al censo 2009, Entre Ríos registraba 1.200.000 habitantes siendo la población infantil un 35,5 por ciento, aproximadamente 400 mil chicos. Siempre en términos de promedio, se espera anualmente, cincuenta casos de cáncer infantil de los cuales la mitad corresponde a la patología oncohematológica que se atiende en el servicio del hospital San Roque.

El resto de tumores no hematológicos se derivaban fuera de la provincia, pero a partir del segundo semestre del año estas patologías son asistidas en el hospital.

Vale recordar que entre mayo de 1986 y julio de 1992 los pacientes con LLA pediátrica eran asistidos en las salas de clínica del nosocomio. En agosto de 1992 se construyó y equipó la primera Sala de Oncohematología de la provincia con cuatro camas y una habitación de aislamiento. Además, se capacitó al personal de enfermería propio y se integró un pediatra y oncohematólogos. En 2001 se amplió la capacidad de atención del servicio con una nueva sala.

El servicio de Hematología del hospital Materno Infantil San Roque es centro de referencia y derivación de la patología hematológica de la provincia desde 1980 y forma parte del Grupo Argentino de Tratamiento de la Leucemia Aguda (GATLA) desde 1986 dando cuenta de todos los casos de leucemia linfoblástica aguda pediátrica tratados.

En la tarea cotidiana se destaca, además, el compromiso, acompañamiento y trabajo de la Fundación de Ayuda al Enfermo Hematooncológico de Entre Ríos (Faeher).

 

Pedro Negri Aranguren

 

Por su parte, el jefe del servicio de Hematología del hospital Materno Infantil San Roque, Pedro Negri Aranguren, destacó que “si se habla de cáncer infantil, tendremos entre 130-140 casos por millón de chicos”.

Es decir, si Entre Ríos tiene –de acuerdo al último censo poblacional- 402 mil chuicos aproximadamente, “nosotros esperamos entre 50 y 60 casos de cáncer infantil”, calculó el especialista, quien explicó: “De estos, prácticamente el 40 por ciento son leucemias agudas, que se atienden en un 100 por ciento en la provincia y en este hospital que es el único centro pediátrico de atención de todas las enfermedades oncohematológicas”.

“La leucemia es una enfermedad que hoy tiene una probabilidad curativa entre un 70 y 80 por ciento. Pero, requiere de un tratamiento muy intenso y que va a ser prolongado”, indicó Negri Aranguren y ejemplificó que un tratamiento para una leucemia aguda demandará aproximadamente dos años, “de los cuales los primeros seis meses son los más intensos”.

Negri Aranguren se preguntó si ha ido aumentando la incidencia de la leucemia aguda y él mismo respondió: “La respuesta es no. Se ha ido manteniendo estable y nosotros atendemos más o menos entre veinte y treinta casos nuevos por año”.

También aclaró que no se conocen las causas que generan esta enfermedad, aunque se sabe que como en toda enfermedad oncológica, hay una predisposición.

Al ser consultado la influencia de las fumigaciones con agrotóxicos en leucemias agudas, el especialista expresó que no se han detectado vínculos e incluso –siempre en esta determinada enfermedad- no hay una predisposición mayor en zonas rurales que urbanas.

Al recordar que la leucemia es una enfermedad que tiene una probabilidad curativa entre un 70 y 80 por ciento, destacó que es muy importante su detención temprana e incluso esa circunstancia “hace al éxito”, definió y explicó que de manera permanente se recorre la provincia para recordar la importancia de esta detección temprana.

Para darse cuenta que se puede estar frente a esta enfermedad, previamente se pueden detectar infecciones cuyas causas no se suelen explicar, presencia de hematomas, decaimiento generalizado, en otras ocasiones dolores en los huesos como consecuencia de la expansión que produce la enfermedad sobre la médula ósea, entre otras causas.

 

El equipo

 

El equipo de Cuidados Paliativos está a cargo de la especialista y magister en Cuidados Paliativos, María Fernanda Peserico, desde el ámbito del Instituto Provincial del Cáncer (IPC) y del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) dependiente del Instituto Nacional del Cáncer (INC).

El servicio busca en la atención interdisciplinaria en pacientes con cáncer infantil, mejorar la calidad de vida y cuidar cada aspecto de las necesidades de chicos que están atravesando una enfermedad que amenaza la vida.

Ya son 30 los profesionales en áreas médicas, de enfermería, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, kinesiología, nutrición, psicopedagogía, asesoramiento espiritual y voluntariado. Se trata del primer servicio capacitado en la provincia que actúa en el nosocomio paranaense (desde la Maternidad, Neonatología, Terapia Intensiva, Cuidados Intermedios, Neurología, Oncología) y también en hospitales del interior, centros de atención primaria de la salud, escuelas, organizaciones no gubernamentales y domicilios.

Mediante guardias pasivas atienden todos los días del año la urgencia paliativa, el hospital de día, los consultorios, talleres, ateneos, sala de internación e interconsultas.

Está reconocido a nivel nacional como el único proveedor en la provincia con cama de internación propia y con mayor cantidad de profesionales en interdisciplina.

De 2011 a 2018 alcanzaron más de 20 mil intervenciones paliativas.

 

Datos

 

A partir del trabajo del ROHA se desprende que en el país son diagnosticados con cáncer, por año, 1.322 chicos menores de 15 años.

En torno al registro de los últimos 17 años, siete de cada diez son leucemias, tumores del sistema nervioso central y linfomas. La tendencia es estable y la sobrevida, a cinco años, mejoró en los tumores del sistema nervioso central, más aún en los linfomas.

Con respecto a la estadística de cáncer infantil en Entre Ríos el número se mantiene. En tumores sólidos se registran aproximadamente de 20 a 25 por año al igual que las leucemias (un total de 50 tumores por año).

 

Arco Iris

 

“Arco Iris es una Organización No Gubernamental (ONG) de ayuda al niño con cáncer”, expresó en el programa Cuestión de Fondo (Canal 9, Litoral), Mirta Sotier, quien perdió a su hijo de 15 años producto de una enfermedad oncológico y convirtió el dolor en amor, presidiendo en Paraná a esta Asociación.

“Comenzamos nuestras actividades el 22 de septiembre de 2007 y hace poquito cumplimos doce años de existencia. Esta ONG surgió con la idea y la misión de acompañar a las mamás que deben afrontar el tratamiento de sus hijos y darle el aire suficiente para que puedan renovar sus energías”, indicó.

“También trabajamos con los niños que están internados a través de juegos, recetas de cocinas, manualidades, artesanías, música. Con los nenes que están internados trabajamos los lunes y jueves de 17 a 19, haciendo actividades en forma paralelas con los niños en sus dormitorios y con las mamás compartiendo diferentes acciones”, resaltó Mirta Sotier.

“De lunes a jueves estamos en nuestra sede, que los chicos la nombraron como La Casita, que está en calles Uruguay y San Luis de Paraná, y nuestra idea es invitar a los nenes y a sus familias que deben venir a control, para que no estén en el hospital más tiempo que el necesario”, propone.

Esto es así porque el niño que va a controles, para las 8 de la mañana ya le hicieron los análisis y debe esperar hasta las 12:30, donde el médico –con los resultados en mano- los atiende.

 

Testimonios

 

Mariana es mamá de Xiomara y ellas brindaron sus testimonios en el programa Cuestión de Fondo (Canal 9, Litoral) y explicaron que “la nena comenzó con un resfrío que duró tres días. En ese momento pensé que era un virus; pero comencé a observar que le aumentaba la fiebre cada cuatro horas. La llevé a su pediatra y ese día le ordenan análisis y le diagnostican que tiene leucemia”, recordó la mamá.

“Un viernes, 1° de noviembre, quedó internada en el Hospital San Roque. Ella tenía cuatro años y el 21 de ese mes cumplía años; así que tuvo que dejar el Jardín de Infantes”, recordó la mamá.

Hoy tiene diez años y si bien no tiene el alta médica, solamente debe realizar un control de forma anual.

Xiomara confiesa –rodeada de sus padres al momento de dar su testimonio para el programa- que no recuerda nada de los inicios de la enfermedad porque era muy chiquita, pero destacó: “Lo que sí sé, es que la pasé muy bien con las chicas de Arco Iris y con ellas me divertía”, relató emocionada y expresó a modo de agradecimiento: “Cuando me sentía mal, ellas intentaban hacerme reír y que me sintiera feliz”.

“Me di cuenta de la enfermedad una vez que regresamos de un viaje. Llegué mareada, no me sentía bien, los colores los veía medio grises. Pero, hoy estoy bien y al proceso lo vivo de manera normal. Por ejemplo, antes me asustaban las agujas y ahora ya no. Estoy acostumbrada a que me pinchen, a todo”, resaltó Xiomara.

En ese marco, compartió un mensaje: “Que las personas donen sangre, que donen lo que otros necesitan. Y en el caso que no puedan, que inviten a otras personas para donar”. Y agregó que cuando le den el alta, ella continuará colaborando “porque estarán en mi corazón y pienso que yo estaré en los de ellos”.

“Cuando me den el alta, voy a abrazar al médico y le voy a decir gracias. De grande, quisiera estudiar para ser diseñadora de moda”, concluyó.

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