Trata sobre el tema de la donación de órganos pediátricos.
Por Soledad González
(especial para ANÁLISIS)
El tesoro de Simona es un libro de cuento bilingüe, editado en 2021 por Olivia, escrito por Maria Cristina Mercedes Daneri Montoya (Mechita). Trata sobre el tema de la donación de órganos pediátricos; y tiene una característica muy especial: es un libro solidario.
Emmita Gamarra es una beba chaqueña que nació con AME (Atrofia Muscular Espinal tipo 1) una enfermedad grave y degenerativa poco común. Luego de una gran campaña solidaria la niña pudo recibir su medicina. Para reunir los recursos para la compra del medicamento, su familia creó una Fundación con la que la autora ha decidido colaborar, donando todas las regalías del libro. La Fundación “Todos por Emmita” tiene como misión ayudar a otros niños y niñas con la misma patología. Este libro de cuento infantil logra reunir causas urgentes sobre la salud de los niños y las niñas. En estas páginas se amalgaman lo artístico y lo solidario a través de un relato de ficción para las infancias. La solidaridad de los otros es un tesoro, un milagro que ayuda a vivir.
El cuento es la historia de una niña de 10 años que descubre un tesoro y tiene una revelación sobre el origen de uno de los órganos de su cuerpo. A través de este descubrimiento, la protagonista, comienza un periplo hacia la historia de vida de su ángel donante, en el marco de una contención familiar muy presente, respetuosa y amorosa. En el relato aparecen metáforas e imágenes bellísimas como un sueño donde crece una azalea doble, roja y perpetua como dos corazones unidos para siempre. El mensaje refleja ternura, sin descuidar en ningún momento el complejo abordaje de la vida y de la muerte. Y más aún: de la mirada sobre ambas que pueden tener los niños y las niñas. El valor de este cuento radica también en la forma simple del vocabulario, introduciendo al lector/a en la forma de razonar y reaccionar de los más pequeños frente a estos temas tan sensibles.
El diseño gráfico de las páginas está repleto de recortes de corazones donde puede leerse la historia. El tamaño de la tipografía es ideal para la lectura de las infancias, tanto así como la construcción de las frases. La combinación de la paleta de colores, y los dibujos que aparecen conecta todo el tiempo al concepto nodal de la trama y explota al máximo la simbología del color. Las ilustraciones están realizadas por Marta Daneri y son dulces, a la vez acompañan las escenas de la protagonista.
Mara Hollmann Grecco nació con una cardiopatía congénita. En medios periodísticos su padre contó que fue sometida a tres cirugías antes de ser trasplantada en 2020. La niña estuvo 11 meses en lista de espera nacional hasta que finalmente su ángel donante apareció y se le practicó la intervención en el Hospital Italiano. El tesoro de Simona se inspira en la historia de la pequeña Mara, quien hoy se recupera risueña junto a su familia en Paraná.
En el sitio web del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) figura un reporte que se actualiza constantemente sobre diferentes datos. A fines de febrero de 2022 -momento en que es escrita esta reseña- solo en la Provincia de Entre Ríos 207 personas esperan un trasplante; y 356 están en proceso de inscripción(*). Según información de dicho organismo la cantidad de trasplantes de órganos aumentó un 40 por ciento con respecto a 2020. En 2021 se realizaron 1.164 trasplantes renales, 418 hepáticos, 107 cardíacos, 36 renopancreáticos, 35 pulmonares, 16 hepatorrenales, 5 cardiorrenales, 3 pancreáticos, 2 hepatointestinales, 2 cardiopulmonares y 1 intestinal y 1.392 trasplantes de córneas. Del total de trasplantes, 203 fueron pediátricos (menores de 18 años)(**).
En relación a esta realidad, el libro de cuentos El tesoro de Simona, apuesta fuertemente al plano de la divulgación, aportando -desde temprana edad y a través de la lectura- a la construcción colectiva de la idea de una “comunidad de donantes” como lo denomina el INCUCAI. Este aporte es de gran importancia, ya que sin donaciones no hay trasplantes. La voluntad y acción de donar es un asunto de salud y de sociedad, porque implica el acompañamiento de la comunidad en informar correctamente, en dar a conocer y acompañar el proceso de un trasplante, e incentivar a la construcción de la confianza pública en el sistema de salud y multiplicar el mensaje.
La sanción de la Ley 27447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (2018, conocida como Ley Justina) provocó un giro en la concepción legal y social de las donaciones de órganos y trasplantes, ya que a partir de ella se habilita que la ablación de órganos y tejidos pueda realizarse sobre toda persona mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de su negativa. En el caso de los niños y jóvenes menores de edad sí se necesita la autorización de padres o tutores, por lo cual la donación de órganos para las y los más pequeños sigue siendo un tema que necesita ser hablado con naturalidad.
Además de ser escritora de cuentos infantiles, Daneri Montoya es abogada y escribana. Vive en la capital entrerriana. La autora dice que escribe desde pequeña pero que ha decidido compartir y publicar recientemente. A pesar de ello, su obra marca una tendencia prolífica, ya que desde 2018 a la fecha ha publicado siete libros en diferentes formatos y cuenta con proyectos en etapas de ilustración y publicación.
Mechita también escribió “Cuentos que dan lata” (Ed. Inspirate Global Art; 2020; Ebook) relatos ilustrados junto a su hijo Tomás Evans; la trilogía de Simón en formato libro de cuento para colorear - “Simón”, “Simón y la noche” y “El vuelo de Simón”- (Ed. Autores de Argentina; 2021); y “Gurises Futboleros” (Ed. Gunis; España).
Su primera publicación fue en 2018 con el libro de cuentos “Los soles de mi abuela Gloria” (EDER; 2018), en homenaje a la reconocida artista entrerriana Gloria Montoya, madre de Mechita. Los soles es una obra especial y visual, que engrana tres generaciones ya que fue escrita junto a su hijo, Tomás Evans. El contundente debut de Mechita y el trabajo sobre la escritura se ve plasmado en los resultados que ha conquistado: este libro actualmente se encuentra disponible en formato ebook en inglés, italiano, catalán y español. Además también está pronta publicarse la versión ebook en japonés y la segunda edición en formato papel en español.
“Falta mucha información, falta mucha difusión”, dice Gerardo Hollman papá de Mara en una entrevista para el medio Clarín. “Este es un tema para tratarlo en nivel educativo, con los niños, porque los niños lo entienden, lo adoptan y lo incorporan mucho más fácil que los adultos. Entonces lo importante acá es que mucha gente habló del caso, del trasplante de órganos. Entiendan que es algo solidario, altruista. Y que tiene que tener mucha más promoción porque donar órganos salva vidas”.
Y agregó: “Para nosotros el ángel donante de Mara va a estar siempre con nosotros, y la va a cuidar”.
El tesoro de Simona debería estar en las bibliotecas de cada casa, de cada escuela, de cada centro comunitario y deportivo, y en los entornos de salud para concientizar amorosa y políticamente sobre la donación de órganos pediátricos.
¿Dónde comprar el libro?
Las y los interesados pueden comprarlo a través de https://editorialolivia.
Redes sociales de Mechita Daneri
@mercedesmariacristina
Fuentes consultadas:
-Presentación de El Tesoro de Simona; Editorial Olivia. Buenos Aires, 9 de diciembre de 2021 https://www.facebook.com/
(*)-INCUCAI https://www.argentina.gob.ar/
-Recomendaciones para medios de comunicación sobre el abordaje responsable de noticias vinculadas a la donación y el trasplante. Buenos Aires: Organización Panamericana de la Salud, INCUCAI, y la Red Argentina de Periodismo Científico; 2021. Licencia: CCBY-NC-SA3.01IGO https://bancos.salud.gob.ar/
-CUCAIER http://www.cucaier.gob.ar/
-Mirador Provincial https://www.miradorprovincial.
-UNO Entre Ríos https://www.unoentrerios.com.
-Clarin (Sitio Web/Video) https://www.clarin.com/
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