Claudia Martínez
(Especial para ANÁLISIS)

Fátima espera en la puerta de su departamento abrigada, pero sin dejar de ser elegante. Un labial rojo fuego le marca la boca y le abre la sonrisa para recibir a la visita. Abraza fuerte y sonríe. La voz fuerte y el pelo rubio son su sello. Y cuenta que estuvo internada hace poco otra vez por una obstrucción intestinal que la tuvo a maltraer y que tuvo que irse de urgencia a la Fundación Favaloro, pero llegó descompensada.

“Me dieron morfina para el dolor y estuve sin comer durante unos días, sólo a gelatina, sopa y té. Claro, mirá cómo quede”, cuenta mientras las piernas finas sostienen un cuerpo diminuto.

“Después me empezaron a dar sólido para ver si lo toleraba, me dieron el alta pero me dejaron unos días y se me complicó… me pasaron potasio porque perdía mucho líquido, me dieron diuréticos pero bajé de peso… que perdí mucho y ahora me cuesta caminar”, detalla.

Fátima nació enViale, se vino a Paraná a los 18 años y dice que son “medio parientes” con Gabriel Heinze,el padrino de Alguien como yo.

Tiene 32 años y está estudiando periodismo en ETER, cuenta mientras el fotógrafo busca el mejor ángulo para retratarla en el balcón de su departamento.

Su familia vive en una zona rural donde el tambo es el centro de las actividades.Tiene un hemano de 36 años que hace diez meses la hizo tía. Ellos viven a 10 km de Viale y tienen una quesería. “Yo me crié en el campo, en ColoniaCentenario… cuando terminé me vine a Paraná, quería estudiar enfermería, pero por toda mi problemática no iba a poder ejercer. En Viale me trataban por asma y nada que ver”, recuerda.

Cuando tenía ocho años Fátima fue a Villa Libertador. Ahí le realizaron la prueba del sudor y salió dudoso. El test es para saber la cantidad de sal que se pierde en el sudor y así determinar si teníafibrosis quística. Y encontraron que sí la padecía.

“Después del diagnóstico empecé a ir a controles a Buenos Aires, al Hospital de Niños Carlos Gutiérrez, donde me derivaron, y me realizaron la prueba del sudor y salió positivísima”, narra.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, no contagiosa, que afecta varios órganos del cuerpo humano, en especial en el sistema digestivo y respiratorio. En el respiratorio lo que hace es provocar infecciones recurrentes por un moco muy espeso,más espeso que el de la gente común cuando se resfría.

“Eso va tapando las vías áreas y va provocando infecciones con varias bacterias de la fibrosis quística; las podes tener vos pero no te hacen nada, a nosotros nos crean infecciones y nos van sacando la capacidad pulmonar de tal manera que con el tiempo vas necesitando un trasplante bipulmonar para poder seguir viviendo”, detalla.

—¿Cuándo te diste cuenta de que ya necesitabas un trasplante bipulmonar?
—A los 27 años, en el centro de adultos donde me atendían me decíanque los antibióticos ya no funcionaban y que tenía 22 por ciento de capacidad pulmonar, por lo que iba a necesitar un trasplante. Yo no quería saber nada. No me interesaba. Hasta que me fui interiorizando en el tema y me di cuenta de que si no hacía eso, no iba muy lejos. Si no me trasplantaba me iba a morir. Y siempre digo que a los pacientes cuando le dicen “trasplante” piensan en la muerte y es todo lo contrario,es la puerta a una nueva vida. A mí me costó asumirlo. Trabajé con eso. Estuve en terapia. Mi miedo no era morirme sino padecer. El estar meses en una cama y que mi familia me vea así.Acá tuve una enfermera en la Modelo que trabajaba en Cucaier y me alentaba. Me comuniqué con otros pacientes que habían sido trasplantados que me contaban una historia de cuento y me decían que no iba a necesitar más oxigeno: yo ya era oxigeno- dependiente. A todos lados iba con mi mochilita porque me cansaba al caminar. Se me ponían los labios y las uñas de color azul. Me daba vergüenza salir con la mochila, que la gente me viera así. Me paraba en una esquina y hacía que veía elcelular para que nadie se diera cuenta. Tuve que pelear un año para que mi obra social me reconozca la Fundación Favaloro. Me querían mandar a otro centro en el cual yo no confiaba. Todos los pacientes que conocía se hacían en laFavaloro. Ahí conocí aldoctor Bertolotti, que hacía los trasplantes de corazón y pulmón.

—¿Cómo fue el momento cuando te dijeron que había llegado el momento de trasplantarte?
—¿Cuando me dijeron “vamos a quirófano”?...Ya había tenido un operativo fallido días antes, me habían preparado para quirófano pero no se dio porque los pulmones no estaban en condiciones. Pero me di cuenta que eso significaba que la lista se movía. Luego de esto me conectaron a pulmón artificial, porque ya no podía respirar ni con la cánula ni con la máscara. Me entubaron y dejaron a mi familia que estuviera conmigo. Yo recuerdo que había gente alrededor mío que hablaba, que me acariciaban los pies, pero no recuerdo lo que charlaban. No puedo desmenuzar lo que decían. Recuerdo que estaba mi mamá, mi hermano, que estaba Gustavo Heinze. Estuve dormida dos días y me habían hecho una traqueotomía. A los dos días me despertaron y vi mucha gente a mi alrededor, gente que no conocía. Vi un enfermero que siempre me bañaba en terapia y me dijo “Burbuja (el me llamaba así por “Las Chicas Superpoderosas”) te tengo que bañar: tus pulmones están llegando a la fundación Favaloro. La miré a mi mamá y a mi hermano y me largué a llorar. Y fueron dos minutos donde vi pasar toda mi vida, en segundos (se le llenan los ojos de lágrimas). Lloramos los tres, felices. Me di cuenta de que esa era una oportunidad, porque si eso no pasaba yo me iba a morir. El ECMO, que es el pulmón artificial que estaba conectado; después de muchos días comenzaron a fallar otros órganos. Eso duraba 20 díasy después me tenían que desconectar. Entonces empezó a entrar mucha gente, me cambiaron de camilla y me despedí de mi mamá y de mi hermano. Les dije que nos veíamos a la vuelta, que le dijeran a mi papá que lo quería mucho. Me llevaron por un pasillo largo, dondeveía pasar las luces. Y cuando entre a quirófano, que es enorme, vi mucha gente de ambos naranjas. Vino corriendo una mujer chiquita que era la anestesista y me dijo: “Faty quédate tranquila que todo va a salir bien”. Por ahí lo divisé al doctor Bertolotti y me quedé tranquila. Que los pulmones eran 99.9 compatibles. Yo pensé y le pedí a Dios que me ayudara, que la habíamos pasado mal. Me dormí y me desperté a los 3 días, rodeada de tres bultos que me decían “ya estás trasplantada”…No podía abrir los ojos. Estaba rodeada de mi familia. Me desperté y estaba cosida como un matambre, lo único que pude decir con el aire que tenía es “lo logramos”. Después entró el doctor Bertolotti sonriendo feliz y dándome la paz que siempre me dio. Que ahora había que recuperarse. Que me habían sacado de los pelos de allá abajo. Que el trasplante había sido un éxito. En ese entonces tenía 30 kilos; para ellos mi recuperación fue fantástica.

(Más información en la edición gráfica número 1084 de la revista ANALISIS del jueves 30 de agosto de 2018)