Mercedes René es empleada del área de Salud de la provincia y Viviana Viola es docente. Las une el sufrimiento de sentir un dolor físico imposible de explicar con palabras, sumado a la persecución en sus trabajos y el descreimiento de médicos y funcionarios que minimizan y desconocen una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS): la fibromialgia. Un padecimiento incapacitante que las llevó a formar la ONG Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil (FERAC) como forma de luchar juntas por sus derechos vulnerados. Sus esperanzas ante una investigación de bioingenieros entrerrianos inédita en el mundo y el insólito despido de una de ellas del Estado provincial.
Ayelen Waigandt
La fibromialgia es una enfermedad neuro-inmuno-psico-endocrinólogica, enmarcada dentro de los denominados Síndromes Sensitivos Centrales, es decir que se trata de una afección del sistema nervioso central que produce un conjunto de signos y síntomas, que afectan al cerebro, la hipófisis, la médula espinal, y otros órganos.
Además provoca infinidad de limitaciones como rigidez, problemas de memoria (conocidos como niebla mental o “lagunas”), problemas de concentración y de orientación,trastornos del sueño e insomnio, cansancio persistente, pérdida de fuerza, inestabilidad, depresión y ansiedad, dolores de cabeza (incluyendo migrañas), síndrome del intestino irritable, adormecimiento u hormigueo en manos y pies, dolor en el rostro o mandíbula, incluyendo una afección conocida como trastorno de la articulación temporomandibular, entre otros.
El paciente experimenta un dolor músculo esquelético (se produce en todas las partes blandas del cuerpo: músculos, ligamentos y tendones) de diferente intensidad, con períodos de crisis o brotes donde el padecimiento se vuelve insoportable y requiere incluso internación. Hay momentos en que la rigidez se produce en todo el cuerpo y hasta impide tragar la comida.
En 1992 la OMS reconoció a la fibromialgia como tal y un año después la declaró incapacitante, aunque en Argentina comenzó a conocerse recién a partir del 2000.
Llamada la enfermedad de los mil síntomas o la enfermedad invisible, se estima que entre el 3 y el 6% de la población mundial padece fibromialgia y según la Asociación Argentina de Reumatología, hay alrededor de dos millones de enfermos en el país. Extrapolando ese cálculo a la población entrerriana de 2014, estimada en 1.308.000 habitantes, la provincia tendría alrededor de 65.400 enfermos de fibromialgia.
Es una patología invalidante, cuyos síntomas generalmente no se ven ni se detectan en los estudios médicos existentes en el país, y por la cual el enfermo pasa de tener momentos de absoluta normalidad a momentos de dolor intenso en cuestión de minutos. No tiene cura y el tratamiento es paliativo de los síntomas: medicación para dormir mejor, aliviar la rigidez y el dolor, terapias cognitivas que ayudan a la memoria.
Persecución y cesantía
Mercedes René padece fibromialgia desde los 13 años, pero recién en 2013 fue diagnosticada correctamente, por lo cual pasó la mayor parte de su vida sin saber qué le ocurría, tratándose con psicólogos, psiquiatras, traumatólogos y reumatólogos, y siendo acusada de “loca, desganada o haragana”.
Sus problemas se agravaron cuando, en 2013, fue designada en el Hospital Escuela de Salud Mental de Paraná (ex Hospital Neuropsiquiátrico “Dr. Antonio Roballos”), donde comenzó a sufrir una persecución inéditay sin motivos aparentes de parte de sus superiores. “No me designaban tareas, me tenían toda la mañana sentada en los pasillos del hospital como una loca y soportando maltratos de todo tipo. Me pasaban de una oficina a otra sin darme una labor concreta lo que agravó mi enfermedad ygeneró que mis crisis se volvieran más frecuentes y más severas”, le contó a ANALISIS.
Sabido es que en el ámbito estatal no es tan fácil despedir un trabajador, y mucho menos hacerlo dos veces, lo que vuelve inédita la situación de René.
Cuando finalmente tuvo un diagnósticode su enfermedad, entre 2015 y 2016, lo notificó al área de Reconocimientos Médicos, a Recursos Humanos de la provincia y a la Dirección del Hospital donde trabajaba, pero la persecución nunca cesó sino que empeoró. “Cuando solicité la licencia por largo tratamiento debido a que la enfermedad se había agravadocomenzaron a armarme expedientes, 19 en total, hasta que el año pasado me llegó el sumario donde me dejaron cesante bajo el argumento de no haberme presentado a trabajar durante nueve meses sin justificación”, explicó.
Ante esto, se preguntó: “Si yo no me presentaba a trabajar, ¿cómo siguieron pagándome el sueldo y me entregaban el recibo de sueldo en mano, porque todavía no era digital?Si no fui durante esos nueve meses a trabajar, ¿cómo y porqué me daban el recibo de sueldo?. Además, es inaudito porque mientras me hacen el sumario por no ir a trabajar por nueves meses, en ese mismo tiempo me otorgan la licencia anual y la licencia profiláctica. ¿Cómo puede ser que me dieran las licencias, si no me presenté por nueve meses a trabajar? A esto nadie lo investigó porque a nadie le importa”.
La situación es tan insólita que en un expediente iniciado por supuestas faltas injustificadas, se le efectúan descuentos salariales por días no trabajados que estaban reconocidos por los certificados médicos correctamente presentados. En otro de los trámites, le reclaman no haber presentado la declaración jurada de sus datos filiatorios pero en el mismo expediente se adjunta fotocopia de dicha declaración.
Respecto del control de la asistencia, la trabajadora asegura que “se controlaba en un cuadernito de tapa azul o en planillas confeccionadas a mano que nunca constaron en los expedientes y que nunca nadie pidió”. “Me reclaman faltas durante nueve meses del año 2013 pero el planteo lo hacen dos años después, justo cuando notifico que tenía esta enfermedad crónica y gestiono el traslado a un lugar de trabajo más cercano a mi casa”, acusó.
La extraña situación derivó en dos sumarios: en el primero de ellos, en diciembre de 2018 las autoridades provinciales la dejan cesante por las supuestas faltas injustificadas y la sancionan pidiéndole que devuelva el dinero cobrado indebidamente durante ese tiempo. Ante eso, en marzo de este año René presentó un recurso de revocatoria en Fiscalía de Estado, el cual hasta el momento no fue contestado.
“Insólitamente soy la única empleada a la que echan dos veces de la provincia, porque después de haberme dejado cesante me enviaron otro sumario más por faltas injustificadas y por las cuales me efectuaron descuentos del salario”, reveló. Ese sumario está en el despacho del coordinador y asesor legal del Ministerio de Salud, German Coronel.
“Coronel me dijo que me quedara tranquila porque iba a resolver el tema de oficio, ya que al tener otro sumario anterior y estar cesante, no me podrían sumariar nuevamente. El problema es que si no se soluciona el tema en breve, quedaría firme la cesantía y me dejan sin trabajo”, apuntó casi al borde de la desesperación.
Por otra parte, sostuvo que “hay otro caso de una chica que era agente penitenciaria a la cual también le hicieron lo mismo, la persiguieron y terminó quedándose sin trabajo”.
Sucumbir ante la amenaza
A Viviana Viola le diagnosticaron la enfermedad entre 2013 y 2014, aunque padecía los síntomas desde mucho antes pero no les prestaba la debida atención. “Por la baja de defensas vivía con distintas enfermedades asociadas, y comencé a notar que cada día rendía menos frente al aula; de trabajar en cinco escuelas pasé a trabajar en dos, hasta que tuve una crisis que me dejó postrada durante tres meses”, describió.
La enfermedad no sólo afectó su salud sino también su vida en pareja –terminó separándose- y su desempeño laboral. “La mayor cantidad de horas las tenía en la escuela “Olegario Andrade”, de cuyo rector recibí un maltrato terrible. Me llamaba estando de licencia reclamando cosas del trabajo y eso me hacía peor porque me medicaban con derivados de la morfina y estaba dopada. Cuando quería volver a trabajar, no me dejaba entrar al aula y me sermoneaba por largo rato, hasta que después de tanta persecución me hizo saber que nunca elevaron los certificados que yo presentaba y por eso mis faltas quedaban injustificadas. Ante la amenaza de iniciarme un sumario, decidí renunciar a esas horas también”, relató con toda la dificultad que la enfermedad le causa.
“A partir de allí comencé a tener solo suplencias, con más inestabilidad, en escuelas más lejanas, y eso me provocó mayores problemas. No llegué a tener un sumario porque sucumbí ante la amenaza y renuncié”, lamentó.
Sobre lo incapacitante de la fibromialgia, describió un panorama difícil de imaginar para una persona que no padece la enfermedad: “Te quita las ganas de vivir, se pierden las fuerzas de todo, hasta de defenderse; uno se desconoce a sí mismo y se siente mal de no poder rendir en el trabajo y en la vida cotidiana. No se puede programar la vida, ni decidir en la mañana lo que se hará en la noche, los amigos se enojan porque no entienden que a una siempre le pasa algo; mi hija no entendía por qué la mamá no le daba la atención que necesitaba y sufrió muchísimo, porque había días en que no me podía levantar de la cama”.
Dado que es una enfermedad que en el país se desconoce bastante, diversos grupos de pacientes comenzaron a unirse para poder contenerse mutuamente. “No se sabe a ciencia cierta ni es igual para cada enfermo, pero por lo que vemos la enfermedad se va agravando y creemos que la mejor calidad de vida tiene que ver con el diagnóstico temprano. Ahora se sabe que también la padecen niños y adolescentes y sabemos que hay chicas jóvenes que ya estando medicadas están bien y por eso quizás la enfermedad no avanza tanto como en nosotras, porque no solo que nos diagnosticaron de más grandes sino que no acertaban con la medicación adecuada”, señaló Viola.
A todo el problema que genera la enfermedad, siendo docente se encontró con el “terrible sistema de reconocimientos médicos por el cual hay que efectuar una serie excesiva de trámites y la exigencia de llevar en persona el certificado médico en 24 horas”. No obstante, valoró que “el nuevo director de la Comisión Médica Única, Walter Luchetti, nos atendió siempre muy bien, y prestó atención a este tema y desde hace un tiempo no tenemos tantos problemas”.
Para dar cuenta de lo difícil que es atravesar el padecimiento, contó: “Tenemos compañeras que han pensado en quitarse la vida por esta enfermedad, y en el grupo hay mucha gente con intentos de suicidio porque nadie entiende lo que al enfermo le pasa, y todas las puertas se cierran”.
La luz de no estar solo
Cuando supo el diagnóstico, René dice que se sintió “sola en el mundo”. Por eso comenzó a escribir de su problema en las redes sociales y a colgar carteles dando a conocer la fibromialgia. Así comenzó a contactarse mucha gente que tenía la enfermedad: “Me sorprendí al darme cuenta que había mucha gente que pasaba lo mismo que yo”. De ahí surgió primero el grupo de manera informal, y más tarde decidieron armar la ONGFibromialgia Entre Ríos Asociación Civil (FERAC) que hoy tiene estatuto y personería jurídica.
Entre lágrimas, René recordó a la primera mujer que desde Santa Fe le escribió contándole que padecía la enfermedad y que murió hace pocos meses. Con ella mantuvo contacto durante cinco añosa través de Facebook, logrando una relación de amistad y de contención virtual.
En las redes sociales coexisten varios grupos de pacientes de fibromialgia, se sumó gente de Gualeguay, se armó un grupo en Concepción del Uruguay que hoy pertenece a la ONG, y también hay pacientes de toda la provincia que no forman parte de ningún grupo pero que se comunican habitualmente.
No existe una estadística cierta de la cantidad de pacientes con fibromialgia, pero para poder concretar un trabajo estadístico necesitan “acompañamiento: primero de los médicos, muchos de los cuales no quieren aceptar que la enfermedad existe y a quienes les falta mucha capacitación” y también “el respaldo del Ministerio de Salud que nunca nos han escuchado, ni nos recibió como ONG”.
“Intenté entregarle una nota a la ministra de Salud, Sonia Velázquez, pero no me prestó atención; nos reunimos con la directora General de Hospitales del Ministerio de Salud, Karina Muñoz, quien nos dijo que era psicosomático, nos mandó a tejer mandalas para distraernos y a repartir folletos, nos ninguneó, en ningún momento demostró el más mínimo interés por nuestro planteo y después de una charla de casi una hora reconoció que no tenía ni idea de lo que es la fibromialgia”, cuestionaron.
“Ese fue el trato que recibimos cuando sólo le pedíamos que el Ministerio de Salud nos acompañe y apoye en las jornadas y charlas que organizamos para dar a conocer la enfermedad y que los trabajadores de salud puedan capacitarse sobre la enfermedad”, plantearon.
Además del reclamo puntual por la situación de revista de René y que se dé marcha atrás con su cesantía, los pacientes nucleados en la ONG apuntan a lograr una cobertura del 100% en el tratamiento de la enfermedad: consultas médicas, medicamentos, estudios y rehabilitación; investigación y actualización de todos los agentes de la salud de la provincia; regulación diferenciada de las licencias médicas para los pacientes con fibromialgia y pensión por incapacidad para quienes el grado evolutivo de fibromialgia así lo requiera.
También piden por la urgente sanción de una Ley de Fibromialgia a nivel provincial, tal como tiene Santa Fe donde el 17 de octubre pasado, el gobernador Miguel Lifschitz firmó el decreto N°3086 que reglamenta la Ley provincial de Fibromialgia N°13.679.
“Es una enfermedad reconocida por la OMS, tiene su número especial de codificación en el Código Internacional de Enfermedades y en el Código Internacional de Trastornos del Dolor, y sin embargo acá nos dicen que la inventamos”, se quejaron.
De todos modos, advierten que “sin el contexto adecuado,cualquier ley queda en letra muerta, por eso el primer pedido que hacemos es que efectivamente los médicos se capaciten, que la salud pública le dé acceso a los tratamientos a los pacientes, que las obras sociales se hagan cargo de los medicamentos”. Con el aumento del dólar, este mes el tratamiento básico de fibromialgia puede costar hasta 5.000 pesos, sin contar otros medicamentos asociados para las crisis y otros tipos de terapias como psicólogos o kinesiólogos. El principal medicamento para sobrellevar la enfermedad tiene un costo de 3.000 pesos y no lo cubre ninguna obra social.
La esperanza de una investigación
Sumamente satisfechas del camino realizado, pese al grave padecimiento que atraviesan, ambas mujeres se muestran esperanzadas por el trabajo de dos bioingenieros entrerrianos, José Biurrum y Christian Mista. Ambosson egresados de la Facultad de Bioingeniería de la UNER (Oro Verde), doctorados en Dinamarca e investigadores del CONICET, y estándesarrollando una investigación para hallar métodos diagnósticos objetivos. Para ello, contactaron a FERAC a fin de trabajar en conjunto.
“Actualmente la fibromialgia se puede diagnosticar con resonancias funcionales en Estados Unidos y existen estudios genéticos que se realizan en Corea, pero ellos están desarrollando aparatos para diagnóstico que buscan que sean de bajo costo para que las obras sociales acepten la realización de esos estudios, e incluso que se puedan hacer en el mismo consultorio médico”, contó Viola.
Se trata de una investigación inédita en el mundo que está a punto de ingresar en la etapa de experimentación y para la cual se están convocando voluntarios, que sorprendentemente se están comunicando desde toda Latinoamérica y hasta de España para poder participar del ensayo.
“Estamos muy esperanzadas, y más allá de lo que pase con la situación de cada una, sabemos que vamos a seguir hasta las últimas consecuencias para que se reconozcan nuestros derechos y que los futuros enfermos de fibromialgia no tengan que sufrir lo que sufrimos nosotras”, concluyeron.
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