La Asociación surgió a fines de 2010, teniendo como socios fundadores a padres y profesionales que se avocaron al desarrollo de diferentes actividades. Hoy extiende sus brazos para relacionarse con instituciones que se dedican a la misma patología, integrando la red argentina de FQ, que está ensamblada por varias asociaciones y fundaciones de fibrosis quística de otras provincias, también trabajando con fundaciones del exterior en la concientización sobre esta patología y la donación de órganos.

Se vincula además con empresas que acompañan las actividades y eventos que organiza, con el fin de recaudar fondos para seguir trabajando por los objetivos que se ha planteado, además de tener relación con diferentes personalidades gracias al padrinazgo de Gabriel Heinze.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y con discapacidad visceral. Se caracteriza por producir una secreción externa anormal, viscosa y adherente, que se va juntando en los órganos más importantes como el pulmón o el páncreas. Tiene más de 1.800 mutaciones, por lo que en cada paciente se manifiesta de manera diferente.

Sobre el trabajo de Alguien Como Yo FQ, que tiene su base en Entre Ríos, Fátima Heinze, presidenta de la entidad, destacó: “Nos invitan permanentemente a dar charlar a muchas ciudades, incluso a otras provincias. Eso marca que somos reconocidos a nivel nacional”.

En relación a los chicos de Urdinarrain y Ramírez, recordó que “Nicolás Bernhardt se encuentra en Buenos Aires, viviendo a dos cuadras del Favaloro. Estamos esperando una resolución de la obra social por su tema. Micaela Fiant también está en Buenos Aires y Christian Bernhardt está en Urdinarrain, pero yendo y viniendo a Buenos Aires en forma continua. Cristian y Micaela están en “lista electiva”, o sea que pueden esperar en el hogar. Y Nicolás está en “lista de urgencia B”. La urgencia implica que también puede esperar en el hogar en Buenos Aires, pero asistido por un VNI, que es un elemento que lo ayuda a respirar”.