Natalia Buiatti

Pasadas las 18 de un sábado helado de junio, Cynthia de 30 años dejó que su cuidadora la peine con paciencia. Mientras le arreglaba el pelo y le daban forma a su flequillo, la mujer observó con suma atención lo que sucedía a alrededor.

En el comedor modesto, Claudio, de 35 años, su marido, se acomodó en la punta de una mesa para comenzar su relato. Colocó las dos manos sobre la superficie de madera prensada, revestida con melanina clara y se concentró en la historia: “Ella estuvo con tratamiento psicológico durante un año. Después se cambió a un neurólogo, derivada por la ginecóloga. Ese médico la mandó de urgencia a Paraná, porque para él no había nada psicológico”.

Cynthia escucha todo a la perfección y se comunica con gestos y sonidos. Es que el avance de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) le fue arrancando capacidades de a poco, de un modo cruel, hasta dejarla sin habla y casi sin movimiento. Con el paso de los años y sobre todo en los últimos meses, el dolor le fue calando los huesos. Ese dolor físico que no la deja ni a sol ni a sombra, y que Claudio sabe describir con la precisión que sólo da el acompañamiento constante. Pero también la fue perforando el dolor emocional, la angustia que permanece amarga en el pecho, invariable y arraigada desde las entrañas.

De momento, Claudio escarbó en su memoria y viajó al tiempo en que conoció a Cynthia. Contó que siendo pintor de casas, apenas un joven de 24 años, ofrecía sus servicios en los clasificados de los diarios de Concordia. En esos avisos publicaba su número de teléfono para que lo contraten.

“Nos conocimos por el celular”, recordó y buscó la mirada cómplice de su esposa. “¿Le cuento?”, le preguntó. Cynthia rió y echó su cabeza para atrás, acentuando la carcajada. “Ni siquiera a las madres le hemos contado esto. Un día, ella puso ‘hola’ y yo le respondí. Le pregunté la edad. Me dijo 19. Entonces le dije ‘soy Claudio y tengo 24’. Ahí estuvimos casi un año conociéndonos por celular, hasta que un día se animó y me dijo ‘bueno, vamos a encontrarnos’. Fue con una amiga y yo con un amigo. Nos pusimos de novio. Después nos casamos con el primer sueldo de una suplencia que ella hizo como maestra y comenzamos a construir la familia”.

A los pocos meses, Claudio consiguió un trabajo en negro que permitió otro ingreso fijo a la pareja. Alquilaron una casita y se mudaron juntos. Tuvieron a su primera hija que hoy tiene 5 y así vivieron dos años más.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA) es una enfermedad en las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. En la ELA, esas neuronas se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. Esta enfermedad afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Las hijas y la mujer fuerte
La hija más chica de Cynthia y Claudio también tiene graves problemas de salud. Cuando Cynthia quedó embarazada por segunda vez, ya estaba avanzando la enfermedad pero el diagnóstico no era el correcto. Incluso, la mujer estaba en tratamiento psicológico y medicada con drogas psiquiátricas. En ese transcurso quedó embarazada. “Nos derivaron al Hospital San Martín de Paraná. Pensábamos que íbamos y volvíamos enseguida pero nos tuvimos que quedar cinco días. Le hicieron millones de estudios y finalmente la diagnosticaron con ELA. Cuando volvimos a Concordia, la ginecóloga nos habló de aborto. Nosotros nos opusimos”, confió.

“Me han cuestionado mucho por todo esto. Cuando cumplimos los seis meses de embarazo, nos dijeron que la nena tenía que nacer antes y no nos garantizaban nada. Finalmente nació por cesárea. Mi esposa salió bien. Le pregunté al neurólogo si el avance de la enfermedad se debió al embarazo. Él me dijo que no, que la enfermedad es así, que es progresiva y el tiempo es distinto para cada caso”, aseveró Claudio Acevedo.

La pequeña no tiene un diagnóstico, “porque las complicaciones son numerosas”, graficó el padre. La nena tiene una cisterna magna, una cavidad en el cerebro donde se junta un líquido que debió haber salido. También tiene sindactilia en una mano, porque tienen los deditos pegados. Además sufre un doble arco aórtico que complica su situación cardíaca.

(Más información en la edición gráfica número 1081 de la revista ANALISIS del jueves 5 de julio de 2018)